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2016.01.20

【実録コウノドリ】子どもが病気を持って生まれたら… 働くママのリアル体験記<後編>


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前編では、生後1ヶ月で1ヶ月間にわたる入院、そしてその後5ヶ月間のハラハラ自宅生活について書きました。

生後7ヶ月を迎え、さあ、いよいよ手術の日を迎えます

えっ!? 手術できませんでした?

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この「動脈管開存症」の手術は

①カテーテルを使用し、血管の中からコイル(バネのかたちをした閉鎖器具)をはめて閉じる

②開胸して、開いた動脈管をヒモでしばる

という2種類の方法があります。

脇の下からカテーテルを入れるため傷が残りにくく、胸を切る大手術の必要がないということから、①の方法でやることが決まりました。
ところが…

いざやってみると、次男の動脈管の形がコイルと合わなかったため、手術がいったん中止になったのです。

管をたくさんつながれた次男を前に「すみません、今回はできませんでした」という主治医

全身麻酔だってハイリスクなこと、カテーテルとはいえ小さい身体に穴を開けて「できませんでした」!?

その時は正直怒りがこみ上げ、思わず「じゃあどうするんですか!?」と声を荒げて詰め寄ってしまいました

小さな胸を切る再手術

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結局、また数日後に今度は胸を開いて動脈管をヒモでしばる手術をすることに。

ひとつ良かったのは、「動脈管にコイルをはめた場合、それが滑り落ちてしまう可能性が0%ではない。

しかしヒモでしばれば確実に安全に閉じることができる」というメリットがあったことでした。

身体が小さいので切る部分もしばる部分も小さく、そして心臓を直接さわる手術ではないので、2時間ほどで手術は無事終了しました。

胸に残った縦の切り傷があまりにも痛々しく、ICUでの面会時は涙涙

でも、主治医が「お母さん、これでもう安心ですよ。特に運動の制限も食事の制限も何もないから、退院後は普通に生活してください」と言ってくれたので、心底ホッとしたのを覚えています。

何度もお礼を言い、数日前に「どうするんですか!?」と悪態をついたことを心の中でひたすら謝ってました(汗)

術後1週間ほどで退院。

傷もほとんど分からないくらいキレイになったし(さすがの若さ!)、なにより思いっ切り泣いても動いても気を遣わなくていいことが嬉しかったですね。

今ではすっかりやんちゃで元気いっぱいかけずり回る「魔の2歳児」と化しています(笑)

周囲の助けがなければ乗り越えられなかった

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2回にわたる入院中、家のことは双方の両親頼み

日中病院で私と数時間交代してくれたり、上2人の子どもが学童から帰宅後~主人が帰るまでの世話・週末の習い事の送迎など…本当に頼りっぱなしでした。

精神的に参って心が折れそうなときもありましたが、そんな時は友人とのメールやLINEのやり取りが大きな支えになりましたね。

そして誰より一番頑張ったのは次男。小さな身体で痛みに耐え、夜中は家族のいない状態でたった1人で過ごす

子どもたちは普段、私のいないところで頑張っているんだな」と子どもたちが急にいとおしくなり、あまりイライラしなくなりました。

いつまで続くか、ですが(笑)

自分がどれだけ周りに支えられているのか、深く感じる機会にもなりました。

どうしても人間関係をうっとうしいと思ってしまうこともありますが、やはり「つながり」は必ず大きな助けになる日が来ると思います。

働き方を見直すきっかけに

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仕事を辞めてしまう人、ワーキングスタイルを変える人、預け先や在宅介護を見つけて働き続ける人。

子どもが病気を持って生まれてきたワーママが取る選択肢は本当にさまざま。

ちなみに私はこれを機に家族や双方の両親と時間をかけて話し合い、正社員として勤務していた出版社を辞め、フリーに転向しました。

次男の心臓は完治したと言われたけれど、病気をたくさんもらってくる保育園に入れるのは時期尚早、しばらくはゆっくり自分で見守ってあげたいという気持ちが強かったですね。

正直一番心配なのはお金でしたが、主人が一応安定した正社員であること、今後かかりそうなお金をざっくり考えても、ここ数年はなんとかやっていけることを見据えて決断しました。

子どもが重い病気になった時、どういう決断を出すかは、言ってしまえばママ次第。

もちろん子ども第一ですが、目先のことばかり考えて焦って決断してしまうと、その先色々と苦しくなってしまうかもしれません。

家族や会社の上司・同僚や保育園・学校などの先生、主治医などとも良く話し合い、家族も自分も幸せに過ごせる長期的なライフプラン、ワークプランを立てられるといいですね。

田崎美穂子

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